SMA Benimle Yürü Derneği Yorumlar

Çocuğuma Sma Tip1 teşhisi ilk konduğunda sudan çıkmış balık gibi olduk nedir bu hastalık ne yapacağız hiçbir şey bilmeden kalakaldik. Sonra bu dernekle tanıştım hastalığı tedaviyi ne yapmam gerektiğini hep bu derneğin aracılığı ile hasta …

SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının ilaçlarına kavuşmasında çok emeği olmuştur. Bu hastalıkla mücadele eden hasta ve hasta yakınlarının sorunlarının çözümünde, maddi sıkıntısı olanlarin ihtiyaçlarının giderilmesinde en önde mücadele …

SMA BENİMLE YÜRÜ DERNEĞİ biz sma ailelerine hiçbir menfaat gozetmeksizin çatı olan dertlerimizi sıkıntılarımızı değerlendirip gündeme taşıyan ve birçok güzel sonuçla bizlere sürekli irtibat halinde olan değerli derneğimiz..Allah başta yoneticilerimiz olmak üzere tüm dernek üyelerinden razı olsun..

Sma hastaları olarak ortak hareket etmemizdeki en büyük etmen bu dernektir. Bu ortak hareket sayesinde bireysel olarak yapabileceklerimizin toplamının kat kat fazlasını basarabildik. Bunun yanında ortak derlerimizi de gerekli yerlere …

Sma Benimle Yürü Derneği ile tanışmak benim icin hem dernek hem de aynı duyguları paylaşan sma aileleri ile buluşma platformu oldu. Derneğimiz hem her konuda duyarlı çocuklarımızın bir adım öteye gitmeleri için canla çalışmaktadır.Tüm dernek çalışanlarına çok teşekkür ederim.

Derneğimiz ; Her türlü bir bilgi beceri ile donanımlı yönetim kadrosu ile üyelere tam bir güven veriyor. Geçmişte bir çok güzel işler yapıldı. ( Spinraza ilacına ulaşmamız …

Sma benimle yürü derneği kurulduğunda çok mutlu olduk. Şuan oğlum ve diğer evlatlar ilaçlarını alabiliyorlarsa bu derneğin ve oradaki canla başla çalışan insanların sayesindedir.

Güncel konuları yakından takip ederek gerekli bilgilendirmeler özenli bir şekilde yapılıyor. Sma hastası bireylere ve ailelerine ellerindeki tüm imkanlarla destek olduklarını hissediyorsunuz.

Böyle samimi ve şeffaf bir oluşum içinde, SMA hastaları ve onların aileleri ile beraber mücadele etmekten dolayı gurur duyuyorum.Umarım bayrak değişimleriyle uzun süre SMA hastalarına hizmet edecek bir yapı olarak yolumuza devam ederiz.Çünkü bu mücadele uzun soluklu ve bitmeyen bir mücadele.

@Smabenimleyürü derneğimizin kurucusundan üyesine kadar söylene bilecek tek kelime varsa oda bu kadar samimî ve fadakar insanları her platformda göremezsiniz biz sizlerden razıyız Allah'ta sizlerden razı olsun yolumuz açık hizmetleriniz daim ve emekleriniz için varolun.

Sma hastalı hakkında hiç bilgim yok iken tanıştım bu dernek ile ne yapacağız neler yapmamız gerek hiç bir bilgimiz yok idi. Bu grupdataki kişiler sayesinde tecrübelerinden faydalanarak bu güne kadar geldik.

Sma benimle yürü derneği SMA hastalığı ile ilgili gerekli olan bütün bilgileri en doğru şekilde paylaşır.SMA hastalığı ile mücadele eden bütün ailelerin sorunlarının destekçisidir

İmkanlar ölçüsünde tüm SMA hastalarına ulaşmaya çalıştığınız, SMA hastalarının haklarını koruyup farkındalık oluşturduğunuz için teşekkürler. İyi ki SMA Benimle Yürü derneği var...

Bugün ülkemizde bir tedavi varsa bu derneğe gönül vermiş insanlar sayesindedir. Sma'yı bütün ülkeye tanıttılar. Bunun dışında bünyesinde bulunan her hastaya her sorunda bizzat ilgileniyorlar. İyi ki varlar

Sizin sayenizde, sadece bu hastalıkla mücadele edenler değil tüm Türkiye SMA hastalığını duymuş ve öğrenmiş oldu. O minicik yavruların sesi oldunuz. İnancınız ve mücadeleniz takdire şayan iyiki varsınız...

Çocuğumun hastalığını yeni öğrendiğimizde hiç birsey bilmiyordum,ne yapacagimi,ne yapmam gerektiğini herşeyi bu dernek ve üyeleri sayesinde öğrendim. Büyüyerek devam etmesi ve hastalara daha cok ulaşması en buyuk temennim.

Kesinlikle 5 yıldız kızıma ilk tani koyuldugunda ne yapacagımi bilmiyordum sma benimle yuru dernegiyle karsilastim arastirirken ve cok kisa bir surede bilgilendirdiler beni ve verdikleri destekler cok guzel emeklerine saglik hepsinin... daha soyluycek cok sey var ama kelimeler kifayetsiz kaliyor

SMA benimle yürü daha çok kişiye ulaşması lazım çünkü hala ilaçı alamayan ve habersiz aileler ve okuma yazması olmayan ebeveynler Var ne yapacağını bilmediği için ve tedavinin nasıl başlayacağını ne yapacağını bilmiyor her ilde sma …

Derneğe ulaşan her bireyin, her ailenin eşit haklara sahip olması için elindeki tüm imkanları kullanan güzel, samimi bir dernek. İçinde kendi ailesini oluşturmuş çok güzel bir oluşum.

Kızım SMA tip 2 hastası yaklaşık 3 senedir bu hastalıkla mücadele ediyorum kızım ve diğer sma hastası çocuklarımızın yaşam kalitesini uzatmak için var gücümüzle mücadele etmeye devam edeceğiz inşallah.Burada belirtmek isterim ki SMA benimle …

SMA gibi Nadir bir hastalığa karşı, toplumun bilinçlendirilmesinin çalışkan ve tecrübeli, bilgili ve güvenilir bir ekip tarafından yapılıyor olması bizler açısından mutluluk verici… Gelişen ve Değişen Bilimsel Araştırmaların takibinin …

Tedavi sürecimizde bize en çok destek gösteren, yanımızda olan, doğru adımları izlememizde büyük etkisi olan SMA BENİMLE YÜRÜ Derneği iyiki varsınız.

Biz sma lı ayleler olarak sizden cok mumnunuz her konuda yardimcı oluyorsunuz biz gece gündüz sizleri arayip ulasiyoruz buna rağmen hic rahatsızlık duymadiniz imkanlar dogrultusunda yardim elinizi eksik tutmadiniz ve her konuda bizleri bilgilendirdiniz

SMA yı ve SMA hasta ve ailelerini yaşadıkları sıkıntı ve zorlukları Türkiye sizinle öğrendi.Ayrıca tedavi için kullandığımız Spinraza ilacı içinde katkılarınız çok büyük iyiki varsınız.

Farkındalık artırmak açısından ,yaptığı çalışmalarla , ailelere en iyi şekilde hizmet veren bir kurum olarak öne çıkıyor . Çocuklara ve ailelere gelecek için bir Umut .

Benim şuanda oglum yanımda olmasa da yazmak istedim. Dernek olarak ne zaman bir isteğimiz olsa hemen hallettiniz. Bizi hiç geri çevirmesiniz. Allah hepinizden razı olsun

Bu hastalıkla mücadelemizde yalnız olmadığımızı bilmek bile bnm için yeterliyken canla başla daha kaliteli bir yaşam ortamı sagladığınız için teşekürler

Öncelikle emeği geçen herkese çok teşekkür ederim Allah razı olsun sizden çok emeğiniz geçiyor bizlere sayenizde çok şeyler öğrendik çok güzel yerlere vardık inşallah daha güzel ve güçlü yarınlar olma dileğiyle

Bütün SMA ailelerine umut oldunuz. Sayenizde tüm Türkiye'ye bu hastalığın inanarak ve mücadele ederek yenilebileceğini gösterdiniz.

SMA hastalığına yakalanan yavrularımızın ve çaresiz anne babaların sesi olduğunuz için sizlere minnettarız.iyiki varsınız.

Her konuda yardımcı olmaya çalışıyorlar. Oluyorlarda. Onlar olmasa ilaca erişmem daha uzun sürebilirdi. Her şey için teşekkür ediyorum.

Spinal musculer atrofi derneğinin hastaları adına canla başla çabalarını takdir ediyorum..

Çok ilgili bir dernek özellikle telefonlara çıkan ebru hanım çok yardımcı oldu biZi çok güZel yönlendirdi kendisine burdan teşekkür ediyorum

Sma hastalarının bilinçlenmesi ve işbirliği adına güzel çalışmalar yapan dernek

Çok ilgili ve nezaket sahibi insanlardan oluşan güzel bir dernek

Bizlere her konuda yardımcı olan derneğimiz iyiki varsınız

Çok iyi bir kurum .